长期致力艾滋病感染者互助的“白桦林全国联盟”负责人白桦接受采访时，讲起了他最近知道的这样一件事：11月初，在国企上班的小唐收到通知，为有效防范新冠疫情，统一安排大家做身体检查。小唐没多想，清早起床空腹抽了几管血，照常去上班。几天后，闲谈中领导随口提起，这次合并了好几项传染病检测，包括乙肝、丙肝、艾滋等。 小唐的心“咚”一下沉下去：作为 HIV 感染者，一直以来悬在他头顶的达摩克利斯之剑可能终于要掉落了。他不敢去想，检查结果有多大概率能保密；一旦泄露，自己又有多少可能保住这份工作；哪怕工作没丢，如果身边人都知道了，在这个单位又怎么生存下去…… 根据《中华人民共和国传染病防治法》，任何单位和个人不得歧视传染病病人、病原携带者和疑似传染病病人，同时疾病预防控制机构、医疗机构不得泄露涉及个人隐私的有关信息、资料。 但小唐知道，现实绝非如此理想。 现状：立法完善，执行困难 “艾滋病也是一种病嘛。但你跟人说得了癌症，不仅不会被歧视，可能还会有同情。（艾滋病）社会不但不同情，可能还要面对被开除，被餐厅赶走……”智行基金会创始人杜聪说。 智行基金会成立于1998年，旨在帮助受艾滋病影响的孩子上学。至今累计资助近三万个孩子，其中700多名HIV感染者，多是经母婴传播的艾滋遗孤，父母多在当年轰动一时的河南、安徽等地“卖血大潮”中感染、逝世。 20多年过去，一些孩子平安长大，还上了大学。但他们的童年异常孤独，往往连正常社交都难达成；即将迈向社会时又发现，就业、婚姻、就医……普通人最平凡的日常，对他们来说，每一步都艰辛。 杜聪观察，除医疗、教育外，其他领域中HIV感染者原本尚有发展机会，但很多国企、银行等入职体检要求“参公”（即参照《公务员录用体检通用标准》，其中规定艾滋病病毒感染者不能被录用为公务员），还有很多企业偷偷在体检加入艾滋检测，使感染者还未上岗就失去从事相关职业的可能。 还有些身体健康的孩子，受了教育，找到工作，还谈了恋爱。直到对方发现他父亲或母亲是HIV感染者，就再没了下文，哪怕两代人甚至不在一起生活。艾滋作为只能通过血液、母婴和性传播的病毒，制造了远超其本身传播力的恐惧。 据联合国艾滋病规划署2012年数据，中国HIV感染者面临严重歧视和污名化。而在白桦看来，这一现象根深蒂固，至今没什么本质变化。 白桦前两年见证过一位HIV感染者的境遇。此人本在当地拥有非常知名的餐饮品牌，盈利甚佳。确诊后不知谁在网上发帖称“某餐厅老板是艾滋病患者”，一传十、十传百，生意一落千丈。甚至最终没办法要转手，店都砸在手里卖不出去。“哪怕明知道吃饭是不会传染的。他都不是一起吃饭，他只是开餐厅的老板。”白桦无奈地说。 他目前致力将各地有手术能力的“艾滋病定点医院”以科普形式介绍给HIV感染者，因为“手术难”是他们长期面临的另一大问题。过去几年，中国综合医院推诿、拒收HIV感染者的现象常见诸报端。医疗系统的歧视，甚至比病毒对感染者生命的威胁更大。 在西安以琳特殊儿童康复中心，负责人蓉花遇过最极端的案例，是HIV感染孕妇到38周还找不到愿意接收的产科医院。在广州，杜聪也曾因HIV感染的孩子“就医难”多次向卫生厅反映。 修订的法律中，艾滋病感染者和患者的合法就医权应得到明确保障。2006年开始施行的《艾滋病管理条例》规定，艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护。 2008年卫生部发行的《全国医院工作制度与人员岗位职责》规定，HIV感染者或病人享有平等的医疗权。 2010年7月正式实施的《侵权责任法》规定，医疗机构及其医务人员应当对患者的隐私保密。泄露患者隐私或者未经患者同意公开其病历资料，造成患者损害的，应当承担侵权责任。 2012年11月，卫生部下发《关于加强艾滋病患者和病毒感染者医疗服务工作的通知》，要求各地指定具备条件的医院承担艾滋病患者和病毒感染者的医疗服务工作，并将艾滋病定点医院名单向社会公布。 但现实中，如何把法律、法规、政策落实，才是最大挑战。白桦常年接触各地医疗机构，在他看来，随着抗病毒药物不断更新完善，医生的职业暴露风险越来越低，在定点医院，不断的内部科普和学术交流也让医生的恐惧感逐渐减少；但在非定点医院，拒诊仍普遍存在，或直接转给定点医院。 白桦理解他们的苦衷：“大家都是人，医生也存在‘两头受挤’的问题。”污名化不仅针对艾滋病感染者和家属，也出现在医生或相关领域的工作人员身上。在疾控中心，他常听说医院感染科和疾控防艾科的年轻医生、护士找不到对象，因为“干这个工作没人要”。一旦出现职业暴露，医护人员常不敢告诉家人，否则会遭到对继续工作的强烈反对。 白桦觉得，归根结底还是因为整个社会大氛围都“谈艾色变”。他忆起2009年自己确诊时的耻辱感：“当时跟一个很好的朋友说，能不能给找个办法让我销户，让我死的时候能无声无息地消失。……宁可选择死亡，也不希望别人知道我是怎么死的。” 无知，恐惧和误解 几乎每位从事防艾领域工作的受访者都提及，大众不了解传播途径，是艾滋病污名化的重要因素——无知导致恐惧，恐惧导致误解，误解导致歧视。 近十年，随着政府对注射毒品和血液采集、制备的严格管控，血液传播基本阻断。对母婴传播的大力干预，也使母婴传播得到控制。在中国，性传播成为艾滋病主要传播途径。但宣传倡导层面是最难推进的部分。 根据国家卫生健康委2020年最新发布的《预防艾滋病、梅毒和乙肝母婴传播工作规范（2020年版）》，要为所有孕产妇尽早提供艾滋病检测与咨询服务。至2025年底，及时实施预防母婴传播干预措施，要求至2025年年底，艾滋病病毒感染孕产妇抗艾滋病病毒用药率达95%以上。 年轻一代对艾滋病有更大包容。“有时候我们会在街头做行为艺术，拉个横幅说如果‘我是艾滋病人，你会愿意给我一个拥抱吗？’愿意的都是年轻人。”杜聪回忆。因此，智行基金会很多倡导都在学校里做。 但进校园并不容易，“准入权”多半掌握在年纪较大、相对保守的人手上。即便进了校园，也极少能够明说性教育，只能说“个人卫生”。 在杜聪看来，中国人性行为上很开放，婚前性行为、婚外性等发生率都高，可一涉及到“说”就保守起来。很多高校学生成绩优秀，可性知识匮乏到令人吃惊，对不同类型性行为传播艾滋病的风险程度、如何自我保护一无所知，因此“中招”，让他十分痛心。 “如果学校本身有性教育的话，就不用我们一个个敲门去进校园了。这也是政府能做的事。”杜聪说。 但他同时承认，政府的意识和举措在过去20年间有提升，反而是民间的歧视严重了。 白桦回忆一个细节：当年确诊时他身体状况极差，在大学教书的母亲从老家赶到北京，每日悉心照顾，但白桦注意到，家里实行分餐制了。心里的难受不知怎么说，实在忍不住，他问：“妈，你是一个知识分子啊，你应该知道（病毒）不会通过食物传播的，为什么要跟我分餐呢？“母亲沉默半响，说，分餐是很好的卫生习惯，西方人都这样。“那为什么你和我爸不分餐呢？”母亲不说话了。 十余年过去，医学上艾滋病早已不是无药可救，而和糖尿病类似，属于可有效管控的慢性病。接受抗病毒逆转治疗的患者，预期寿命和生活质量都显著提升，可接近正常人水平。但一年又一年，类似的污名化故事依然在感染者身上不断发生。 白桦称之为“知行分离”：“不是无知，就是‘心里膈应’。”他认为，这是由于艾滋病早期大规模出现时，政府和媒体为教育大众远离，而采取较进取的宣传手段，如令人不适的发病后症状特写，样貌丑陋、瘦骨嶙峋的患者照片等。 直到近年，仍然可以看到在公共媒体上看到对艾滋病的误解和刻板印象。2016年TVB港剧《幕后玩家》，有角色在与HIV患者发生关系后，怀疑自己惹上艾滋，选择跳楼身亡。当地团体“关怀爱滋”就指出艾滋病首先需要检验，确诊也可以接受治疗，批评剧集污名化疾病，误导公众；2018年，同样是TVB港剧《跳跃生命线》中，一名护士怀疑自己感染艾滋，因而决定与亲友分公筷吃饭，再次引起不少团体的不满。 白桦白白胖胖，至今去做防艾宣讲时还经常有人问：“你假装的吧？哪有艾滋病感染者像你这样的？” 疾病的隐喻 影响因素远不止于此。近年来，“艾滋病人报复社会”相关传闻在网上流传甚广，其中多版本的“恶意扎针”传言尤甚。尽管事实并未发现这种感染案例，医学界也普遍认为这种传播可能性极低，但恐慌仍长久留在普通民众记忆中。整个HIV感染者群体，都被当成特殊的“危害社会”的存在。 白桦称，每年都有些特殊的人来加他微信：催债公司的问，能不能介绍几个艾滋病患者，别的都不需要，有个确诊报告就行，发给欠款人，就能把款收回来；或有人想花钱买一管血，“我要报复某某人，让他感染艾滋病！” “这种思想很可怕，一是特别阴暗，二是体现无知，三是体现了艾滋病被歧视夸张到什么程度。”白桦说。 苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》一书中指出，疾病可能被隐喻为“一种人格类型、道德评判或者政治态度”。艾滋病最早发现于美国同性恋人群中。在以基督教为主流信仰的国家，它很快被视为“上帝的惩罚”，成为宗教团体、恐同人群表达憎恶的武器。由于病毒可经性传播和血液传播，它又被与滥交、吸毒等相联系，负面形象愈发严重。艾滋病的社会意义就此超越医学属性，成为缺陷人格与道德瑕疵的象征。 在中国，1985年发现的第一例HIV感染者是美籍阿根廷人，当时《人民日报》形容是来自西方的“超级癌症”。这一方面突出艾滋病的可怕，又给本国人民以“距离遥远”的印象。 90年代，血液买卖造成艾滋病大范围蔓延。千禧年，“艾滋村”被披露，震惊全国。随着农民工进城打工潮，艾滋病与“乡村”“农民工”等概念直接挂钩。对城市人而言，似乎等同于贫困落后地区疾病。 性传播成为传播主要渠道后，媒体对高危人群的反复强调，将艾滋病与“堕落”“不检点”等标签相联。恰逢网络时代，同性恋人群逐渐进入大众视野，由于男男性行为传播比例持续上升，艾滋病在大众印象上与男同性恋的相关也直线增强。 对民众而言，社会塑造、长久根植内心的距离感、鄙视感、排斥感，非一时可破。“现在想掰回来做的东西，杯水车薪。”白桦感叹。 他觉得最糟糕的是，歧视的社会环境导致“没有人愿意出来说话”，而越没有人站出来，这个群体的声音就越薄弱，防艾教育也越难做。 “现在还有好多人觉得艾滋病距离自己可远了，还有侥幸心理。其实真的一点也不远。”白桦说。 未来之路 蓉花在以琳特殊儿童康复中心工作。HIV感染儿童是机构服务对象之一，15年来，蓉花见证近50个“艾滋孤儿”在这里长大。她说，虽然年纪小，但孩子的直觉让他们很清楚自己的不同，从没有一个孩子到处说自己的状况。 但孩子不是孤立的个体。他们的最高目标，是看到孩子重新回归社会。“四免一关怀”实施后，孩子入学容易了很多。但偶尔被学校发现，还是会以各种理由要求把孩子“接回去”。这让蓉花深深意识到，想让人的态度和行为发生改变，教育一定要走在前面。 如今在孩子入学之前，她会先到学校做一系列培训。从正常卫生礼仪开始，到割伤、电击等意外情况如何处理，然后从“流血怎么处理”讲到乙肝、结核、艾滋病…… 不仅是为了HIV感染儿童，也是公共健康教育的一部分。 蓉花曾应广东一私立学校邀请去做健康教育。一进礼堂，她有点慌了：全是四五岁的宝宝，被老师抱到座位上的。她选择了自己2014年参与翻译的儿童绘本，来讲故事：一条叫艾滋病的小龙住在小男孩的血液里，它总在乖乖睡觉，但如果你总挑食、不睡觉、不吃药，小龙就会醒过来，跟你的免疫力做斗争…… 蓉花至今记得，台下宝宝们听得专注，清澈的眼睛像星星一样。“你问我，做哪些人的工作会更容易，答案就是越小越好。不要等到他们20多岁的时候，价值观、生活方式都已经养成了，你再去教育他。”她说。 现在以琳特殊儿童康复中心每周都有“家庭开放日”，社区的健康孩子和HIV感染的孩子、脑瘫的孩子一起玩。蓉花也开放自己家，让HIV感染小朋友和自家孩子同吃、同住、同睡。“我们也没有感染，这就是最有力的证明。”她说。家长们从无法接受到主动做志愿者，一起在花园种蔬菜水果，等秋天收获分享。一点一滴的变化，让蓉花对未来抱有热切的希望。 “健康教育不能只停留在艾滋病传播途径的知识讲解，或者发放避孕套和快速检测包，它应该还要延伸到生活方式上。”蓉花说。 杜聪则以自己的外婆举例。老人家从最初看不起、觉得脏，到慢慢了解，主动跟邻居分享防艾资料，让杜聪坚信，人的观念是可以被改变的。“而且中国没有强烈的天主教、基督教背景，反而可以更理性看待疾病。”他说。 在杜聪看来，消除歧视是很漫长的过程，不能指望一日之功。 还可以从受影响群体入手，让他们减少自我歧视，内心强大起来。“克服心魔不代表不再有歧视，而是从那一天开始，歧视不再能伤害到他了。” 对白桦来说，网络既然可以为污名化推波助澜，也就可以成为新的宣传阵地。他即将参与一个有企业资金支持、有艾滋病社区专业人员参与、邀请专家讨论的线上对话，在那个平台上，大数据显示曾有逾万人购买过检测试剂。当网红、算法等概念也被融入防艾倡导，白桦觉得，反歧视和污名化工作总会更有希望一些。
