流亡美国的艾滋病防治活动家高耀洁曾指出，中国目前的艾滋病患者数量远远高于官方统计数据。许多感染者无知无觉，或者不愿就医。虽然中国官方提供了免费药物治疗方案，但免费药也有无法避免的副作用和耐药性。同时，一旦确诊HIV感染，确诊数据会在中国的各机构内联网，出于对隐私的担忧，许多感染者也与疾控部门玩起了“猫鼠游戏”。加之中国社会对HIV感染者固有的偏见、歧视和污名化，让确诊和治疗的过程比想象中更加艰难。 居住在北京的艾滋病患者小微，向歪脑分享了他十余年间确诊艾滋病和医治的经历，也吐露了这个群体的隐秘挣扎。小微是他的化名。 “2008年北京奥运会那年的夏天，每天我都去团结湖游泳晒太阳，晚上回家身上经常痒到睡不着觉，皮肤溃疡此起彼伏的在身上出现。到了夏末，脸上也出现了溃疡伤口，涂抹药剂都无济于事。来自英国的记者朋友彼德见了我的情况，给了我一支进口的HIV试剂盒，我自检结果是两条红线——阳性。往后的两星期，我接连去了两家公立医院做HIV血检，结果却都是阴性。当时我除了皮肤溃疡，并没有其他不适，于是奉行鸵鸟战术、选择相信公立医院。” “在我从小学到大学的课程里，始终没有听过艾滋病这个词，我曾去首都图书馆和国家图书馆检索查找书籍，徒劳几天没有找到艾滋病的书籍。” “浑浑噩噩中拖延到2010年入冬，因艾滋病发卡氏囊虫肺炎，我住进北京一家公立医院。当时体重只剩40kg，感觉一阵风都能把我吹走，还原血红蛋白180g/l导致全身皮肤淤青发紫，持续高烧加上呼吸困难、虚弱到很难行走。翌日，护士给我抽了七管血，中午出验血报告时，护士长通知我转院。” “我一头雾水地询问原因，她说在我血液中检测到艾滋病病毒，他们医院没有医生愿意给我看病。护工把我的病床推到楼道里，此后，这家医院就和我撇清了关系。” 在上海从事艾滋病研究的卢洪洲教授曾接受访问表示，艾滋病会导致患者的病耻感，从而影响潜在患者的自我筛查意愿。他指出中国目前检测出的艾滋病患者，大多数都是出现了其他方面的病症，需要在医院做血液检查，才检测出了HIV。 一旦被确定是HIV感染者，患者需要到艾滋病定点医院接受治疗。例如在北京，有地坛医院、佑安医院、协和医院和解放军总医院第五医学中心等五家定点医院，但在医疗资源相对不那么充足的地区，有的省份甚至只有一至两家定点医院。 普通医院以“去定点医院”为由，推诿或拒绝对HIV感染者的其他疾病进行治疗，这是小微的亲身经历。确诊之后，他开始辗转于不同的医疗和行政机构之间。 “经过朋友多方打听得知，当时能接收艾滋病患者的医院只有位于北京郊区的小汤山医院，那里是2003专门为“非典”修建的隔离点。翌日，由朋友开车两个小时，载我到了医院，哪知这次又是白跑，医院说必须先有疾控中心CDC的确诊，他们才能接收。” “当我坐在疾控中心的办公室里说明来意后，工作人员把几张表格放在我面前的桌上，让我填写和签字。表格里赫然写着‘同性性交经历’，‘同性性交者人数、姓名’，‘接受同性恋物理治疗’等等，这些不仅涉及隐私，甚至要我承认同性恋的‘罪行’，我拒绝填写表格。一位女性工作人员厉声威胁我：‘你走出这个门就是犯罪，你到大街上就是散毒，你该好好学学传染病法……’我蹒跚着走出疾控中心，她的叫声渐渐模糊了，那一刻我决定放弃治疗，我希望早日了结生命。” 歪脑查阅了中国疾控中心的公开资料，在一份2015年公布的《全国艾滋病综合防治示范区督导评估方案》中，将“暗娼、男性同性性行为和吸毒人群”作为艾滋病监测的主要对象，其中也包括了对感染者性伴人数的统计。依据《中国传染病法》，若医疗机构发现艾滋病患者，“应当根据病情采取必要的治疗和控制传播措施”。但疾控中心的工作人员对小微声称的“走出这个门就是犯罪”，并没有法律依据。 后来，小微透过他的英国记者朋友，在地下教堂结识了一位来自加拿大的医生。这位医生安排他在北京一间私立医院住下，并给予了他一些精神上的鼓励。 “我的病房在三楼，一张靠窗的病床。医生每天给我注射三次抗生素、抽一次血。他的一双胖手十分灵巧，两下就能把我后背的几块褥疮换完了药。不出一周我已经下床，还偷着跑去医院对面的公园喂野鸭。” “当我出院以后，和医生一直保持联系，他的话就像圣训，令我不得不听从：‘中国对在艾滋病患者的指责和诋毁远大于患者自身病患的痛苦，实际上，生理之病与人格毫无关系，反而是普罗大众的文明之病。’” 对抗“普罗大众的文明之病”是小微在治疗过程中最大的难题。尽管多年来，均有NGO组织和医学从业者进行HIV科普，中国法律也规定“任何单位和个人不得歧视艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属”，但社会对HIV感染者的偏见依然存在。曾有中国的航空公司拒绝搭载HIV感染者，也有感染艾滋的男童被他的村庄和乡亲驱逐。 “我认识的很多患者，不去公立医院，而是自己买仿制药。公立医院挂号候诊的大屏幕上，都会显示患者信息“xxx，艾滋病，3号诊室”。医保卡的就诊信息，公司人力资源全部可以看到，他们就无法在公司立足了。” 2016年，有数百名中国艾滋感染者的信息遭到泄露，他们接到陌生的电话，来电者报出他们的姓名、年龄、地址、身份证号码、工作单位，甚至还有他们家人的信息。而选择报警的却只有很少一部分人，因为担心求助警方会带来额外的伤害。 孤立无援的感染者们，通常在社交媒体上以“A”作为用户名开头，或者在名字里带“艾”字，以隐晦的方式彼此相认，抱团取暖。小微告诉歪脑，在北京也有这样一个“病友圈”——大家深知自己是社会边缘人士，像“孤魂野鬼”一样，一些撑不下去的朋友，干脆主动结束了自己的生命。 “2016年深秋，我的朋友的个人展览在纽约长岛刚结束，作品就被直接运输到斯德哥尔摩，准备年底在瑞典的巡回展览，Taschen的出版人会同时为他出版画册。凌晨4点，一连串国际长途电话，炮轰一般打到身在巴黎的他的手机上，陌生号码的人准确报出他的姓名年龄、身份证号码，以及他身患艾滋的情况。电话里的人循循的说，如果他不在指定时间转账5万元，就会把他的病例在互联网上公布，在他汇款的一星期后，对方又继续勒索，加码10万……” “《纽约时报》报道，中国30多个省的艾滋病感染者称接到诈骗、敲诈电话，艾滋病感染者的个人信息被疾控CDC泄露。相继报警的艾滋病患者只有275人，多数人选择了妥协、沉默。正如许多突发社会事件一样，报警者的权益没有得到保护，反而遭受镇压维稳处理。公民信息泄漏成为一种常态。由于对疾病传播途径的不了解，民众对艾滋病感染者普遍存有恐惧心理，一旦公之于众，即使是一个平头百姓，也会遭到歧视、谩骂和驱赶，更何况我朋友这样的公众人物。我确信这是压垮他生命的稻草之一。” 2021年6月，宾夕法尼亚州立大学医学院的研究人员发布报告指出，HIV感染者及艾滋病患者会比普通人更有可能产生自杀的想法，死于自杀的可能性亦高出普通人100倍。报告还指出，尽管在医学上，艾滋病治疗已取得巨大进步，患者的生活质量也有显著提高，但艾滋病毒带来的并发疾病、神经系统变化和社会污名化都会让患者产生心理危机。 “现在想来都像一场噩梦，竭力挣扎却始终不能从梦中醒来”。 小微在北京与病友相聚的时候，发现有的朋友已经瘦得形销骨立，有的人再也找不到了，也有的人“忍到最后，躺倒在床上，连自杀的力气都没有”。歪脑问小微，这些年这么多朋友相继去世，你对自己的生活有什么计划吗？ “我的计划就是活下来。”